Enfermedad de Crohn: Conocer para entender

Por Luciana Escati Peñaloza (*)

Como Fundación, uno de nuestros mayores desafíos es promover el conocimiento sobre la Enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa y la colitis indeterminada, llamadas en su conjunto Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII).

Si bien en nuestro país pertenecen a las enfermedades denominadas como “poco frecuentes”, revisten gravedad si no se la diagnostica y tratan adecuadamente, además tienen un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes.

Al ser enfermedades que presentan síntomas similares a otras afecciones digestivas, como el Síndrome de Colon Irritable (SCI), existe cierta confusión a la hora de diferenciarlas. Esto puede llevar a una demora o equivocación en el diagnóstico y, por consiguiente muchos pacientes no mejoran su cuadro clínico a causa de recibir un tratamiento ineficiente o inadecuado.

Se estima que más de 20 mil argentinos pueden padecer Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Desde la Fundación, trabajamos para incrementar el conocimiento sobre la enfermedad y acelerar los tiempos de diagnóstico que en la mayoría de los casos demora años, consultando especialistas de diversas áreas y sometiéndose a diferentes estudios invasivos.

La rutina que implica una enfermedad crónica va desde un peregrinar por consultorios hasta trámites y autorizaciones para las prácticas y tratamientos, que deben sincronizarse con la vida escolar y laboral.

Los síntomas de la EII no sólo en muchos casos son motivo de vergüenza, sino que el aumento en la frecuencia o urgencia evacuatoria, la diarrea persistente por más de cuatro semanas, el dolor abdominal, moco y/o sangrado en las heces, las lesiones perianales, la fiebre y/o los vómitos, afectan al 30 % de los pacientes en su carrera profesional, oportunidades de ascenso, sus ingresos y/o posibilidades económicas. Así como cerca del 40 % deben interrumpir sus actividades diarias a causa de estos síntomas.

Siempre digo que ante la contundencia de ver a una persona en silla de ruedas, pocos se atreverían a cuestionar cuál es su discapacidad o cuáles son los “apoyos” que la persona necesita para acceder a la igualdad de oportunidades en la vida.

Sin embargo, la realidad es muy adversa para las personas con enfermedades viscerales como el caso de la EII, enfermedades físicamente invisibles pero con una deficiencia de salud orgánica que limita la actividad y participación en la vida diaria.

Es muy difícil contarle al mundo lo que es vivir con un dolor abdominal insoportable y que se entienda sin incomodar a nadie. Queremos dimensionar al menos una parte de esa realidad que se contrarresta con una apariencia física normal. Generalmente, las personas con EII sólo despiertan sospechas de que algo no anda bien con su salud porque comienzan a aislarse socialmente por tener que interrumpir repentinamente una conversación, una comida, o bajarse del colectivo en busca de un baño.

(*) Mamá de Juana, quien posee Enfermedad de Crohn.
Presidenta de la “Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa”
Directora Ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).-