Cuidados paliativos pediátricos, calidad de vida frente a un diagnóstico terminal

Por Mónica Pfeiffer (*)

Empatía, bienestar y dignidad al final de la vida: un derecho de todas las personas, y más aún si se trata de niños que reciben un diagnóstico médico terminal.  

Como sociedad, necesitamos romper el tabú y atrevernos a hablar de ello, subrayar la gran importancia e impacto de que los niños tengan acceso a cuidados paliativos pediátricos, y que de esa manera puedan atravesar ese trayecto tan trascendental de sus vidas con amor, alivio del sufrimiento y el mayor bienestar posible. Esa es la misión de Casa Khuyana, el primer hospice pediátrico de Perú y el tercero en toda Latinoamérica.
 
Los cuidados paliativos tienen su origen en el “Movimiento Hospice”, que surgió hacia 1970 para brindar respuesta a personas adultas con diagnóstico médico terminal y a sus familias. En América se inició en Estados Unidos y demoró al menos dos décadas en encontrar ecos en nuestra región con foco en la niñez. Los hospices pediátricos son instituciones todavía incipientes en América Latina, por lo que, el que estamos terminando de construir en el Valle Sagrado de los Incas, Cusco, es pionero en Perú.

 

 

 

 

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Cuando hablamos de cuidados paliativos pediátricos, nos referimos a brindar un servicio integral e interdisciplinario, en el que intervienen médicos paliativistas pediatras, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales con formación en este tipo de atención, terapeutas de diferentes disciplinas, asesores espirituales y emocionales, y otros profesionales especializados. 

Todos ellos trabajan en coordinación como un equipo único, al servicio del bienestar del niño y su familia. Cada acción que involucra este tipo de atención es guiada por nuestros principios fundamentales, como el amor, la empatía y la comprensión. 
 
Estamos conformando nuestro equipo interdisciplinario, de la mano de una Comisión Técnica creada especialmente para Casa Khuyana, integrada por especialistas nacionales e internacionales con prestigiosa experiencia en cuidados paliativos pediátricos. 
 
Casa Khuyana brindará todos sus servicios a los niños y sus familias de forma completamente gratuita. Como asociación civil sin fines de lucro, los financiará en su totalidad gracias a las donaciones de toda la comunidad, así como lo viene haciendo con la construcción del edificio de más de 1.400 metros cuadrados, ya en la etapa de finalización. 

Para que toda familia que lo necesita pueda acceder al cuidado integral de su niño con diagnóstico médico terminal, es necesario que cada vez más personas conozcan de qué se trata el rol fundamental que tiene un hospice pediátrico para la sociedad y, sobre todo, el primero de todo Perú.
 
Cuando no es posible sumar días a la vida de un niño, juntos siempre podemos sumarle vida a sus días. Apoyá los cuidados paliativos pediátricos; sé parte de Casa Khuyana.

(*) Fundadora y directora general de Casa Khuyana. Tanatóloga y especialista en Cuidados Paliativos para niños y adolescentes.