Esclerosis múltiple: la importancia del diagnóstico temprano para optimizar la calidad de vida

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra cada 30 de mayo con el objetivo de concientizar sobre la enfermedad y aportar información clave a la comunidad. Este año, el lema de la campaña global es “Mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple” y tiene como fin promover el diagnóstico precoz y preciso para todos los pacientes. 

La esclerosis múltiple (EM) es una afección autoinmune que afecta al sistema nervioso central, y en la que los procesos inflamatorios dañan la vaina de mielina que es la cubierta que protege a las neuronas. A medida que el daño progresa los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen, causando una amplia variedad de síntomas que incluyen la pérdida de funciones físicas y cognitivas. 

“Los síntomas de la esclerosis múltiple son diferentes según la persona y la fase de la enfermedad. Sin embargo, algunos síntomas son más frecuentes y característicos de esta patología: fatiga intensa, problemas de visión (visión borrosa, visión doble), debilidad muscular, dificultades de coordinación y equilibrio, entumecimiento u hormigueo en diversas partes del cuerpo, problemas de memoria y concentración, y cambios en el estado de ánimo. La educación sobre los síntomas iniciales, tanto en la comunidad médica como en la población general, son fundamentales para alcanzar una alta sospecha clínica y lograr el diagnóstico temprano”, explica el doctor Pablo A. López, médico neurólogo (MN 105.286), staff del Servicio de Neurología del Hospital Alemán, Unidad de Neuroinmunología. 

 

 

 

 

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Esta enfermedad se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años. La edad y la severidad del cuadro de forma tan precoz hace que esta enfermedad constituya la primera causa de discapacidad física de origen no traumática en los adultos jóvenes. A nivel mundial, se estima que la enfermedad afecta aproximadamente a 2,9 millones de personas.

Si se extrapolan datos de prevalencia (38 por cada 100.000 habitantes), puede estimarse que en la Argentina podría haber entre 17.000 y 18.000 personas que viven con esta afección que se presenta con mayor frecuencia en las mujeres, en una relación de tres por cada varón.

“Recibir un diagnóstico certero y temprano no sólo permite iniciar el tratamiento adecuado, sino que también brinda claridad, reduce la incertidumbre y facilita el acceso a recursos, apoyos y contención. El diagnóstico es el primer paso hacia el empoderamiento del paciente y la planificación de un futuro con mayor control y mejores expectativas”, expresa el médico neurólogo y pone de relieve que “un paciente tratado resultará en mejor pronóstico, menor discapacidad, mayor autonomía y, en consecuencia, mejor calidad de vida”. 

La enfermedad fue descripta inicialmente en 1868 por el neurólogo francés Jean Martin Charcot, su primer tratamiento específico fue aprobado recién en 1993, pero de ahí en más aparecieron numerosas opciones terapéuticas, con perfiles de eficacia y seguridad diferentes. Actualmente existen diversos tratamientos que controlan el componente inflamatorio de la enfermedad y permiten mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes. Los pacientes diagnosticados y tratados oportunamente pueden tener una vida socialmente plena y convivir mejor con las barreras de calidad de vida que plantea esta enfermedad, entre las que se encuentran: problemas físicos, emocionales, problemas laborales, económicos y/o familiares.

El profesional destaca la importancia de lo que se denomina “toma de decisión compartida”. Y desarrolla: “La elección del tratamiento debe ser consensuada entre el paciente y su equipo médico. Este proceso considera no solo la evidencia médica, sino también los valores, preferencias y estilo de vida de cada uno. De esta manera, se fortalecen el compromiso, la confianza y la continuidad del cuidado. Para que un tratamiento sea efectivo, este debe poder cumplirse en forma adecuada y a largo plazo. Decidir juntos no solo mejora la adherencia, también mejora la calidad de vida al adecuarse a las características del paciente como un todo”. 

“Recibir la medicación adecuada me cambió la vida”

Jessica tiene esclerosis múltiple y su diagnóstico llegó hace 16 años. “En mi caso, empecé con mareos, visión borrosa, visión doble y parálisis en la mitad de la cara, que se despertaron tras el nacimiento de mi segundo hijo. La enfermedad se instala en la cotidianeidad de cada uno en muchos aspectos. Recibir la medicación adecuada es super importante, a mí me cambió la vida. Durante un tiempo, no daba en la tecla con el tratamiento que yo necesitaba y eso hizo que aparecieran una serie de síntomas que me tuvieron en cama prácticamente un año” explica.

“Esto va de la mano con el diagnóstico temprano, que es fundamental para que los pacientes puedan tener una calidad de vida óptima” agrega. 

 

 

 

 

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Esposa y mamá de dos hijos, cuenta que, hoy en día, estar tratada correctamente le permite llevar adelante una vida socialmente activa: “Yo trabajo, entreno pilates, estudio inglés y disfruto mis momentos de ocio. Yo vivo con esclerosis múltiple, pero la esclerosis múltiple no vive conmigo”. 

Jessica agrega que “el entorno es la otra gran clave para convivir con la enfermedad. Desde el buen vínculo con el médico tratante, hasta la familia que acompaña en todo el proceso. Ellos están siempre para mí, pero lo fundamental es la empatía mutua necesaria en estos casos. La vida con esclerosis múltiple necesita ser vivida y con la mayor intensidad posible. Tener con quien contar es importantísimo para eso”.