Argentina se iluminó de violeta por la epilepsia

El 26 de marzo se conmemoró el “Purple Day”, un movimiento de concientización mundial sobre la epilepsia que busca educar a la sociedad acerca de qué es la patología y cuáles son las necesidades básicas de las personas que conviven con esta enfermedad. Con el objetivo de eliminar mitos y miedos comúnmente asociados a la epilepsia ese día monumentos de todo el país se iluminaron de violeta. 

Desde el Obelisco porteño hasta los puntos más remotos de la Patagonia y el Norte Grande, edificios emblemáticos se sumaron a las celebraciones para recordar que la epilepsia no debe ser motivo de exclusión.

 

 

 

 

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“Otro año más logramos que se hable de la epilepsia, pero seguimos trabajando para que la epilepsia tenga visibilidad todos los días del año. Hablar sobre epilepsia colabora a que la sociedad sea más empática, por eso agradecemos a todos los que hicieron posible esta iniciativa”, expresó María Marta Bertone, fundadora de la Alianza Argentina de Epilepsia.

La epilepsia es un trastorno crónico del cerebro que se manifiesta a través de crisis recurrentes. Estas crisis son episodios breves de actividad eléctrica excesiva en un grupo de células cerebrales. En Argentina se estima que afecta a 1 de cada 100 personas, sin distinción de edad ni clase social.

La Ley 25.404, promulgada en 2001, marcó un antes y un después al garantizar el pleno ejercicio de los derechos, prohibir la discriminación y asegurar la asistencia médica integral. Dicha ley garantiza el pleno ejercicio de los derechos de las personas con epilepsia, combatiendo principalmente la estigmatización y la discriminación.

Su alcance es integral, ya que establece que esta condición no puede ser impedimento para el ingreso, postulación o desempeño laboral (tanto en el ámbito público como privado), ni para el acceso a la educación en todos sus niveles. La ley y su decreto reglamentario (53/2009) aseguran que tanto las obras sociales como las prepagas y el Estado deben brindar una cobertura del 100% en medicamentos, estudios diagnósticos y tratamientos necesarios. Además, la normativa protege al paciente en el ámbito legal.

Iluminar, para educar

“Muchas familias tienen miedo de hablar abiertamente sobre la enfermedad por el qué dirán y la discriminación. Tenemos que romper con esta barrera por el bienestar de quienes la padecen y para construir, entre todos, un mundo más empático y atento a las necesidades del otro”, sumó Bertone; quien es además mamá de Felipe, que de bebé comenzó con un Síndrome de West. María Marta conoce sobre lo que habla, su historia personal se lo ha enseñado.

“Saber acompañar a una persona que atraviesa una crisis, no solo le dará más tranquilidad a la persona que la experimenta, sino que se sentirá más acompañada. Si estamos ahí, automáticamente el entorno que la rodea se convertirá en uno más seguro para ella. Es un gran acto de amor acompañar, pero para eso tenemos que saber qué hacer y qué no”, indicó Bertone. 

Los expertos en el tema señalan que lo más importante es mantener la calma y recordar que la mayoría de los episodios duran entre uno y tres minutos. Además, aconsejan cronometrar la crisis y sacar objetos que pudieran estar cerca con los que podrían lastimarse.

En caso de que la persona caiga al suelo, hay que colocar algo suave bajo su cabeza e intentar girarla suavemente hacia un costado; esto ayuda a mantener las vías respiratorias libres y evita que se ahogue en caso de que salive o vomite. También hay que prestar atención a las cosas que no se deben hacer cómo sujetar a la persona con fuerza, introducir cosas en su boca o darles agua o remedios mientras dura la crisis. Lo ideal es esperar a que los movimientos desaparezcan y acompañar a la persona hasta que recupere la conciencia por completo y se sienta tranquila y orientada. 

Sobre la epilepsia 

En Argentina se estima que la epilepsia afecta a 1 de cada 100 personas, sin distinción de edad ni clase social. Alrededor del 70 % de las personas puede controlarse gracias al acceso a un tratamiento farmacológico a base de anticonvulsivos. Sin embargo, existe un 30 % que padece lo que se denomina “epilepsia refractaria” que requiere tratamientos más complejos que pueden incluir intervenciones quirúrgicas y un mayor nivel de acompañamiento médico.

La epilepsia es un trastorno crónico del cerebro que se manifiesta a través de crisis recurrentes. Estas crisis son episodios breves de actividad eléctrica excesiva en un grupo de células cerebrales. Dependiendo de qué parte del cerebro se vea afectada, estas manifestaciones pueden variar desde convulsiones intensas y sacudidas musculares, hasta episodios de desconexión o “ausencias”, donde la persona parece estar perdida en el espacio por unos segundos.

“Existen varios tipos de epilepsias. Los tipos de epilepsia dependen de la edad de las personas, tipo de crisis, condición neurológica del paciente y las causas que la producen”, comentó el doctor Roberto Caraballo, Médico Honorario, Hospital de Pediatría Garrahan (MN 61757).

“Afortunadamente, las personas con epilepsia pueden tratarse con medicamentos. Además de estas alternativas terapéuticas farmacológicas, existen otros tratamientos como dieta cetogénica o cirugía. Lógicamente, la elección del tratamiento dependerá de cada caso”, agregó el especialista, quien destacó que, en el caso de los niños, la mayoría de las epilepsias desaparecen con el tratamiento adecuado y los cuidados pertinentes.

La epilepsia puede presentarse en cualquier momento de la vida; aunque es más común durante los primeros años y en adultos mayores de 60 años. Cualquier persona puede desarrollarla, independientemente de su género, origen étnico o nivel socioeconómico. “La manifestación típica de esta enfermedad es la aparición y desaparición de trastornos de conciencia acompañadas de síntomas motores como sacudidas, contracciones bruscas, espasmos o aumentos del tono muscular. También, son signos de alerta las ausencias, los movimientos automáticos, que son movimientos repetitivos sin un propósito claro como parpadear excesivamente, masticar o frotarse las manos, entre otros”, explicó Caraballo. 

Además de los movimientos físicos, la epilepsia puede manifestarse a través de alteraciones sensoriales y estados de confusión. Algunas personas experimentan sensaciones extrañas antes de una crisis, como olores o sabores inexistentes, hormigueo en la piel o una intensa sensación de déjà vu.