Día Mundial de la Epilepsia: mitos, realidades y caminos hacia la inclusión

Por Santiago Flesler y Marisol Toma (*)

El 26 de marzo es el Día Mundial de la Epilepsia o Purple Day, fecha que representa un momento de evaluación y reflexión respecto de los logros alcanzados y los desafíos pendientes para conseguir que las personas con epilepsia puedan desenvolverse con plenitud en nuestra sociedad. 

Es una oportunidad para llevar a cabo actividades orientadas a educar de forma continua a los médicos neurólogos, clínicos, técnicos en neurofisiología, enfermeros, docentes, terapeutas en el área de rehabilitación así como a la comunidad en general con el fin de identificar a personas con epilepsia, ofrecerles un adecuado y oportuno tratamiento y principalmente educar e informar para evitar la estigmatización.

Desafíos actuales en la atención y tratamiento de las personas con epilepsia

En las últimas décadas los avances en el tratamiento de la epilepsia han sido muchos, en relación a los fármacos anticrisis, tratamiento de primera elección en la mayoría de los pacientes. Existen nuevas moléculas más específicas y con menos efectos adversos; en ese sentido, destacamos la incorporación de los cannabinoides para ciertos tipos de epilepsias. En ese sentido, el objetivo es lograr un adecuado control de las crisis con intervenciones que mejoren la calidad de vida.

Para aquellos pacientes que no responden adecuadamente al uso de los fármacos anticrisis,  contamos con la terapia cetogénica, un tratamiento no farmacológico a partir de una dieta alta en grasas, baja en carbohidratos y normo-proteica, nuevas técnicas en la cirugía de la epilepsia y/o el uso del estimulador del nervio vago.

En la actualidad, los desafíos pasan principalmente por la necesidad de contar con programas para el abordaje integral del paciente con epilepsia en las diferentes etapas de la vida que aseguren la continuidad en el abordaje terapéutico. El diagnóstico temprano, el tratamiento precoz y oportuno, la atención con médicos neurólogos especialistas y el acceso y continuidad a los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos son prioridad.

Mitos más comunes que rodean a la epilepsia

1)      Con cada convulsión el paciente pierde neuronas y esto afecta sus capacidades: esto no es así, la mayoría de los crisis epilépticas suelen ser autolimitadas o se autolimitan con el uso de medicación sin dejar secuelas en los pacientes, independientemente de la causa.

2)      Durante una convulsión, una persona puede tragar o atragantarse con la lengua: no es así. Durante una convulsión puede llegar a pasar que una persona se muerda la lengua; sin embargo, intentar tomar la lengua de la persona que se encuentra teniendo una convulsión puede provocar la obstrucción de la vía área, laceraciones en los labios o encías, o lesiones en la mano de quien trata de ayudarlo. No debe introducirse ningún objeto en la boca del paciente, lo ideal es posicionarlo de manera adecuada para que este despejada la vía aérea, aflojar botones cercanos al cuello y colocarlo de costado por si el paciente presenta un vómito para evitar su aspiración.

3)      La epilepsia no se cura: Durante la edad pediátrica la mayor parte de las epilepsias son cuadros autolimitados, que duran pocos años sin dejar ningún tipo de secuela, la mediación solo se utiliza para reducir el número de las crisis epilépticas durante los años que dura este proceso. Englobando todas las edades y causas, solo el 30 % de los pacientes no responderá adecuadamente al uso de dos o más fármacos anticrisis correctamente indicados, presentando lo que se denomina una epilepsia refractaria, precisando de tratamientos no farmacológicos.

¿Las convulsiones son resultado de la epilepsia o existen otros factores desencadenantes?

No todos los pacientes que presentan una convulsión terminarán teniendo epilepsia. Si bien los diferentes tipos de epilepsia se manifiestan con convulsiones, algunas personas pueden tener una convulsión aislada como manifestación de otra condición medica: por ejemplo un traumatismo severo de cráneo, infecciones del cerebro, descenso marcado de la glucemia, intoxicación por alcohol o drogas ilegales, entre otras. Por eso es importante la consulta médica inmediata en caso de una primera convulsión.

Las personas con epilepsia pueden llevar una vida normal

Las personas con epilepsia deben llevar una vida normal, para eso es importante que reciban adecuadamente su tratamiento, y que se eduque de forma continua a la población con programas para la inclusión escolar, laboral y social de pacientes con epilepsia.

Asimismo, las personas con epilepsia pueden participar de actividades deportivas. En ese sentido, el neurólogo de cabecera será quien deberá indicar el tipo de actividad a desarrollar. En algunos deportes acuáticos y extremos pueden existir restricciones o la necesidad de una mayor supervisión a la hora de realizarlos.

(*) Coordinador de la Sección de Neurofisiología y Epilepsia del Hospital Alemán (MN. 110278) - Coordinadora de la Sección de Neurología Infantil; Coordinadora de la clínica de Terapia Cetogénica para Epilepsias Refractarias del Hospital Alemán (MN 113561).