El diagnóstico de cáncer se retrasa medio año desde la aparición de los síntomas

CIUDAD DE BUENOS AIRES (ANDigital) Cerca de seis meses transcurren, en promedio, desde que una persona empieza a tener síntomas hasta que recibe el diagnóstico de cáncer en el Área Metropolitana de Buenos Aires (AMBA), aunque hay una brecha de dos meses entre quienes tienen o no prepaga.

Y sólo 12 de cada 100 pacientes se enteran de su enfermedad antes de que comience a manifestarse clínicamente, lo que demuestra la necesidad de profundizar los programas de tamizaje poblacional para la detección más precoz de los tumores, lo cual se asocia a mayores probabilidades de supervivencia.

Esas son algunas conclusiones de un estudio cuantitativo y cualitativo realizado por IPSOS Healthcare Cono Sur para All.Can Argentina, capítulo local de una iniciativa global que nuclea a actores de diversos sectores del campo de la salud para realizar acciones concretas que sean efectivas y eficientes para el abordaje del cáncer.

El relevamiento también comprobó que el diagnóstico es el momento en que los pacientes perciben más fallas en la atención de la salud.

“Necesitamos escuchar un poco más a los pacientes para identificar todas las oportunidades de mejora en el proceso que abarca desde antes de la detección del cáncer hasta su abordaje”, enfatizó Andrey Mendez Fandiño, director de IPSOS Healthcare Cono Sur, quien lideró el estudio en Argentina.

Para el estudio cuantitativo, cuyo objetivo fue explorar y medir las experiencias de los pacientes y jerarquizar las ineficiencias del proceso, fueron entrevistados 400 hombres y mujeres mayores de 18 años, residentes en el AMBA, con diagnóstico de cáncer de pulmón, colorrectal, hematológico, de próstata, de mama o ginecológico, entre otros tumores.

El 54 % tenía entre 45 y 65 años, con una edad promedio de 55 años. Y seis de cada diez estaba recibiendo tratamiento en el momento de la encuesta. Los resultados revelan distintas barreras e inequidades para una detección precoz y tratamiento oportuno, con el menor impacto emocional y financiero posible.

Del total de pacientes entrevistados, el 68 % fue diagnosticado durante un estadio inicial del cáncer y el 29 % en uno avanzado. Pero las proporciones varían según el órgano o sistema afectado. En el caso de cáncer de mama y colon, por ejemplo, la detección se produjo antes de que el tumor se disemine o cuando lo había hecho sólo de forma local en siete y seis de cada diez casos, respectivamente, mientras que en los casos de cáncer hematológico (leucemias y linfomas) prácticamente la mitad de los diagnósticos ocurrieron en fases más avanzadas.

Por otra parte, el tiempo promedio desde la aparición de los síntomas hasta el diagnóstico fue de 6,2 meses, aunque la cifra varía según la cobertura de salud: en los que tienen prepaga el lapso fue de 4,3 meses, mientras que llegó a 6,4 meses entre quienes son afiliados al PAMI, tienen obras sociales estatales o se asisten en el sector público.

También hubo diferencias según el tipo de cáncer: en el caso de cáncer de mama, por ejemplo, el tiempo promedio fue de 5,6 meses; en el cáncer colorrectal, 6,8 meses; en el caso de cáncer de pulmón, 2,6 meses; y en el cáncer de cuello uterino 4,6 meses.

“Es importante que las campañas y los programas de salud pública no estén destinados solo a las personas, sino también a los médicos. Que los profesionales de atención primaria conozcan las estrategias de tamizaje, que sepan sospechar, que sepan los recursos disponibles (para el diagnóstico) y que sepan el circuito de derivación”, señaló la doctora Julia Ismael, médica oncóloga de la Asociación Argentina de Oncología Clínica (AAOC), y miembro del Comité Ejecutivo de All.Can en Argentina.

El trabajo también revela que los programas de tamizaje o detección precoz sólo identifican el 12 % del total de los cánceres que se diagnostican.

En este sentido, la médica precisó que “los programas existen, pero es necesario facilitar su acceso. También subsisten mitos que conviene erradicar. El procedimiento primario para la detección precoz de cáncer colorrectal que se recomienda es la prueba de sangre oculta en materia fecal, anualmente entre los 50 y 74 años, que no tiene ninguna incomodidad y se provee de forma gratuita. De cada 100 personas, a 85 le va a dar negativo. Y la video colonoscopía se reserva solo para los 15 pacientes a quienes el test les da positivo. Esa es la estrategia más costo-efectiva”.

Otra vez, la cobertura influye. Según la encuesta, entre quienes tienen prepaga casi uno de cada cuatro tumores se detectan precozmente antes de que se manifiesten; en el resto, sólo uno de cada diez.

Los datos coinciden con lo que registran otros sistemas de salud, como Estados Unidos, en las que tiende a existir una relación directa entre las prestaciones y los niveles de ingresos, destacó la doctora Ismael. A menudo, los pacientes debieron consultar con muchos médicos y realizarse varios estudios hasta conocer el diagnóstico. Pero las demoras también pueden atribuirse a errores diagnósticos en un 20 % de los casos.

El tiempo al tratamiento

Una vez que los pacientes son informados de su diagnóstico de cáncer, deben afrontar demoras en el abordaje o tratamiento de su enfermedad. El impacto de estas falencias fue diferente según el tipo de cáncer.

En promedio, las personas encuestadas debieron esperar dos meses y medio más hasta comenzar a recibir el tratamiento. No se verifican grandes diferencias según el tipo de cáncer, aunque los de pulmón tienden a acceder más rápido a alguna terapia: el 44 % lo hace en menos de un mes. Como contrapartida, uno de cada diez pacientes con diagnóstico de cáncer colorrectal tarda de seis a 12 meses en comenzar a ser tratado. La cobertura influye sobre todo cuando se analizan los mayores retrasos: el 4 % de los pacientes con prepaga tienen que esperar de seis a 12 meses, versus el 7 % de quienes tienen obras sociales estatales o se atienden en hospitales públicos.

“Son datos para prestar mucha atención. En tumores sólidos, lo recomendado es que no pasen más de 45 días, y en hematológicos, si son agudos, conviene empezar en los siguientes días porque pone en riesgo la vida. Tardar seis meses a un año hace que se puedan perder todas las oportunidades”, lamentó la doctora Ismael.

Y Mendez Fandiño coincidió: “las demoras pueden responder tanto a factores del sistema de salud como a factores sociales de la población, por ejemplo, cuestiones laborales o la falta de una red de soporte familiar que los ayude”, agregó. “Del trabajo surge la importancia de identificar cuál es el momento ideal para brindar apoyo psicosocial adicional a los pacientes desde el diagnóstico”.

Otras dimensiones exploradas arrojan datos más satisfactorios. Siete de cada diez pacientes declaran haber tenido mucha o bastante participación en las decisiones de tratamiento, y una proporción similar considera que la información recibida para ese fin fue adecuada. El 90 %, en tanto, asegura haber comprendido la mayor parte o la totalidad de esa información.

“Muchas veces, el paciente prefiere no tomar decisiones o elige no enterarse, pero el profesional tiene que asegurarse de que esa sea su elección. No hay que ser cruel verbalizando un pronóstico si el paciente prefiere ignorarlo, deben respetarse los derechos de los pacientes tanto a la información como a no recibirla en determinados momentos de la enfermedad”, señaló Ismael.

Sin embargo, también emergió el deseo de más información, sobre todo del tratamiento (24 %), la enfermedad (22 %) y el manejo de los efectos adversos y síntomas (15 %). Asimismo, un tercio de los pacientes expresó su necesidad de tener conversaciones más profundas con el médico antes del diagnóstico.

Desafíos emocionales, físicos y económicos

Otro tramo de la encuesta mostró los principales desafíos emocionales y físicos para afrontar el cáncer. El 47 % de los encuestados apuntó al manejo de la falta de energía y del cansancio; el 39 %, al manejo de los pensamientos y sentimientos negativos, y el 38 %, a los efectos físicos del tratamiento. 

La mitad de los pacientes que sufrían efectos emocionales consideraron que habían recibido poca información sobre el tema y se sentían poco preparados para manejarlos. En cambio, factores tales como la falta de entrega de medicación, la burocracia o la cantidad de trámites y autorizaciones fueron mucho menos mencionados, aunque no necesariamente significa que no existan o impacten en la experiencia de los pacientes.

Los resultados del estudio también reflejan la carga financiera del cáncer y su impacto en la capacidad para trabajar, desafío que identificaron tres de cada diez consultados, aproximadamente. Antes del tratamiento, el 80 % de ellos tenía alguna actividad laboral (de tiempo completo o parcial, o doméstica). Sin embargo, luego del tratamiento, esta proporción disminuyó a la mitad. Y las personas con incapacidad para trabajar aumentaron del 3 % al 35 por ciento.

Asimismo, los encuestados identificaron recursos que les hubieran ayudado a transitar mejor el proceso. Los que deberían impulsarse, según su opinión, son el transporte a las consultas médicas y de regreso, la orientación financiera o el apoyo administrativo con documentación médica y seguros, y el apoyo en la asistencia doméstica.

“Es importante hacer un trabajo de distribución de recursos para que lleguen a la persona que lo necesite y lo use”, destacó Mendez Fandiño, ya que las entrevistas también revelaron que muchos recursos se ofrecieron, pero fueron poco utilizados por estos pacientes.

De todas formas, estos desafíos, falencias o dificultades en la atención del cáncer parecen no reflejarse en la experiencia general de los entrevistados: el 71 % de ellos respondió que se habían cumplido sus expectativas y que “nada podría haberse hecho mejor durante el proceso”.

“A veces los pacientes califican algo de tal o cual forma por humildad o agradecimiento, o porque no tienen forma de comparar la situación con otras experiencias previas –explicó Mendez Fandiño–. Las oportunidades de mejora solo aparecen cuando se profundiza en los procesos, cuando exploramos las razones detrás de las cifras y conocemos historia del paciente”.

“Baldazo de agua fría”, la historia detrás del dato

Una vez finalizado el análisis cuantitativo, comenzó la segunda etapa del estudio, enfocada en los aspectos cualitativos. Participaron 15 pacientes con la misma modalidad de entrevistas presenciales o telefónicas: tres con cáncer de mama, tres con cáncer colorrectal, tres con cáncer de pulmón, tres con cáncer de próstata y tres con mieloma múltiple. Se relevó también la opinión y experiencia de tres oncólogos y dos onco-hematólogos.

“A través de este acercamiento, corroboramos la ineficiencia en la calidad del servicio que se entrega en diferentes momentos de la vida del paciente con cáncer, lo que hace que sea un camino difícil de recorrer para todos los actores: pacientes y médicos”, advirtió Mendez Fandiño.

Desde la perspectiva de los pacientes, el momento más crítico resulta ser enterarse del diagnóstico: es “un baldazo de agua fría”, coincidieron con distintos términos. Es un instante que se recuerda como un mal sueño y en el que no están del todo conscientes y presentes.

A partir del diagnóstico, las primeras preocupaciones giran en torno a un futuro incierto a nivel económico, en particular, disponer de ingresos para cubrir los gastos que trae la enfermedad. En el caso de los jubilados, esto implica reducir gastos personales y familiares. Con referencia a las relaciones familiares, el paciente las estrecha y requiere de asistencia (por ejemplo, para concurrir a las sesiones de tratamiento), pero, a su vez, no quieren ser una carga ni depender de otros en sus rutinas diarias. La muerte se transforma a menudo en una realidad de la que no se habla, pero que sobrevuela en forma tácita, como si fueran nubarrones en el horizonte.

Tal como ponía de manifiesto la encuesta cuantitativa, las dificultades son mayores para quienes tienen obras sociales estatales. “Les dan muchas vueltas a los pacientes para autorizarles estudios, medicamentos”, aseguró una onco-hematóloga consultada. Y lamentó: “sabés que al paciente le va peor, pero no tenemos herramientas para solucionarlo”.

La mirada de otros especialistas fue similar. “Los médicos tienen el conocimiento y la experticia en nuevos tratamientos, pero muchas veces se sienten abandonados por el sistema: sienten que no disponen de todas las herramientas para atender a sus pacientes”, resumió Mendez Fandiño.

En consecuencia, cambian sus decisiones clínicas y terapéuticas. En el primer caso, consideran exámenes de fácil acceso, aunque no sean los más especializados. En el segundo, recetan los medicamentos que las coberturas autorizan y pasan por alto, incluso, preferencias de calidad para evitar demoras y que se interrumpan los tratamientos. Hasta se contactan con familias o pacientes que pueden tener dosis sin uso y cederlas a quienes no pueden conseguirlas.

Todo esto implica una carga emocional adicional para los médicos, a lo que se suma la frustración y el cansancio por no tener condiciones estables y motivantes para ejercer su profesión.

Razones de las demoras

Con referencia a la demora al diagnóstico, la evaluación cualitativa confirmó esos plazos promedio, pero pudo identificar algunas variables que extienden el tiempo de detección más de seis meses: tipos de cáncer con síntomas no asociados, como mieloma, cáncer de colon o próstata; solicitud directa de consulta con especialistas no relacionados con la patología; exámenes de difícil acceso; y diagnósticos erróneos: Una participante declaró: “estuvieron un año y medio tratándome por hemorroides”.

Respecto de los retrasos en el inicio del tratamiento, algunos detonantes identificados fueron: dificultad en la autorización de la obra social; cambios en los tratamientos por paso de obra social como empleado a jubilado o incapacitado permanente; y la decisión del paciente de no iniciar el tratamiento por temas personales.

Según el informe elaborado por IPSOS Healthcare, las falencias en el sistema de salud y su capacidad de respuesta, así como la burocracia administrativa, son “el principal punto de dolor del manejo de la enfermedad” para los pacientes.

Conclusiones y sugerencias

Aunque se reconoce el gran esfuerzo de las entidades de apoyo, médicos, clínicas y hospitales en la atención de los pacientes oncológicos en la Argentina, algunas de las conclusiones y sugerencias para mejorar el proceso que surge de ambos estudios de All.Can son:

---) Entender qué aspectos impactan más en las rutas de acceso a la detección y el tratamiento de los distintos cánceres, empezando, en orden decreciente, por el cáncer colorrectal, cáncer de próstata, cervical, cáncer hematológico y cáncer de mama, considerando también el perfil psicosocial de los pacientes.

---) Aumentar la cobertura de los programas de detección del cáncer para disminuir el nivel de pacientes que detectan cáncer a partir del síntoma, especialmente, colorrectal.

---) Enfocar el proceso de atención de la enfermedad desde el diagnóstico, centrado en las necesidades del paciente, de modo tal que los pacientes tengan certidumbre frente a lo que significa su enfermedad y lo que viene para ellos en el curso de su manejo.

---) Abordar el manejo de pensamientos y sensaciones negativos de los pacientes. En los que tienen cáncer de próstata, por ejemplo, implementar programas específicos de oncología y sexualidad.

---) Aliviar los gastos de bolsillo de la población más afectada, por ejemplo, mediante subsidios en la tarjeta SUBE para que puedan concurrir a sus citas médicas.

---) Iniciar mesas de trabajo con diferentes actores para generar políticas y buenas prácticas que minimicen las demoras en el acceso al tratamiento para los distintos tipos de cánceres.

---) Teniendo en cuenta la existencia de programas, grupos y asociaciones de apoyo a pacientes, mejorar su difusión y conocimiento de todos sus alcances y actividades, transformando esos espacios en aliados relevantes como mecanismo de ayuda en diferentes frentes para los pacientes y sus familias.

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